EG 好酸球性胃腸炎と複合難病の闘病・服薬ノート
当事者による闘病＆服薬記録ノート

好酸球性胃腸炎と複合難病の闘病・服薬ノート

指定難病「好酸球性消化管疾患（好酸球性胃腸炎）」をはじめ、群発頭痛、片頭痛、重症喘息、小麦アレルギーなど複数の疾患を抱える当事者のリアルな記録。 入退院を繰り返す中で調べ尽くした最新の治療情報・服薬知識を、同じ病気に苦しむ仲間へお届けします。

入退院10回以上 在宅酸素治療経験 完全グルテンフリー生活 指定難病受給者証保持

疾患・テーマ別カテゴリ

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好酸球性消化管疾患

指定難病である好酸球性胃腸炎・好酸球性腸炎の診断、入退院、最新の抗体薬・治験情報

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群発頭痛・頭痛

「自殺頭痛」とも呼ばれる群発頭痛の激痛発作、片頭痛、CGRP関連薬（アイモビーク等）の記録

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重症喘息・呼吸器

好酸球性喘息、生物学的製剤（ヌーカラ・エキシデンサー等）、吸入薬（ビレーズトリ）の治療ノート

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服薬調査・治療薬

胃腸薬、神経痛薬（タリージェ等）、漢方薬（大建中湯等）、睡眠薬など実際に処方された薬のまとめ

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入院生活・制度

10回以上の入院生活で本当に役立った持ち物、大部屋の知恵、難病医療費助成・高額療養費の実態

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闘病日記・コラム

難病告知からの歩み、家族への想い、小麦完全除去生活（グルテンフリー）の実践と工夫

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すべての記事一覧 （全52件）

群発頭痛・頭痛

レイボー　服薬調査シリーズ

レイボー（一般名 **ラスミジタン**）は、**片頭痛発作時に使う“ジタン系”の新しい治療薬**で、群発頭痛を抱えるあなたにとっても「片頭痛が併発したとき」に処方されることがある薬。

#群発頭痛#片頭痛
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アイモビーク　服薬調査シリーズ
群発頭痛・頭痛

アイモビーク　服薬調査シリーズ

アイモビーク（一般名 **エレヌマブ**）は、**片頭痛発作を予防するための注射薬**で、CGRP受容体をブロックするタイプの生物学的製剤です。月1回の皮下注で使われ、片頭痛の回数や強さを減らすことが期待されている。

#群発頭痛#片頭痛
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好酸球性消化管疾患

ラベプラゾール　服薬調査シリーズ

ラベプラゾール（一般名 **ラベプラゾールナトリウム**）は、**胃酸を強力に抑えるプロトンポンプ阻害薬（PPI）**で、逆流性食道炎や胃潰瘍などの治療に使われる薬剤です。胃腸の不調が起きやすいあなたの状況では、医師が炎症や胃酸の影響を抑え

#好酸球性胃腸炎#服薬調査
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重症喘息・呼吸器

ビレーズトリエアロスフィア

ビレーズトリ（正式名：**ビレーズトリエアロスフィア**）は、**重症喘息**を抱えている人で、既存の吸入薬だけでは症状が十分に抑えられない場合に使われる“3剤配合吸入薬”

#重症喘息#喘息
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好酸球性消化管疾患

アジルサルタン　服薬調査シリーズ

アジルサルタン（商品名：アジルバ）は**高血圧の治療に使われるARB（アンジオテンシンII受容体拮抗薬）**で、血管をしっかり広げて血圧を下げるタイプの薬です。あなたは喘息・好酸球性胃腸炎・群発頭痛・腰椎ヘルニア・白内障手術後のケアなど複数

#好酸球性胃腸炎#群発頭痛
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服薬調査・治療薬

ノイロトロピン　服薬調査シリーズ

ノイロトロピン（一般名 **ワクシニアウイルス接種家兎炎症皮膚抽出液**）は、**神経痛や慢性の痛みを和らげる“非オピオイド・非NSAIDs”の鎮痛薬**だよ。一般的な痛み止めとは作用の仕組みがまったく違う“特殊なタイプ”で、あなたのように

#服薬調査
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重症喘息・呼吸器

アタラックスP 服薬調査シリーズ

アタラックスP（一般名 **ヒドロキシジン塩酸塩**）は、**不安・緊張・かゆみ・アレルギー症状を抑える薬**で、注射剤としても使われる抗ヒスタミン薬です。医療的判断は必ず主治医に相談しながら継続してください。

#喘息#服薬調査
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服薬調査・治療薬

ブロナック点眼液　服薬調査シリーズ

白内障手術後の**炎症や痛みを抑えるために使われる非ステロイド性抗炎症薬（NSAIDs）点眼**。手術後の眼の腫れや痛みを防ぐ目的でよく処方される。

#服薬調査#ステロイド
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群発頭痛・頭痛

コレバイン　服薬調査シリーズ

コレバイン（一般名 **コレスチミド**）は、**高コレステロール血症の治療に使われる薬**で、腸の中で働くタイプの脂質低下薬です。

#群発頭痛#喘息
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好酸球性消化管疾患

カルボシステイン　服薬調査シリーズ

カルボシステイン（一般名 **L-カルボシステイン**）は、**痰を出しやすくする去痰薬**で、あなたのように喘息を抱えている人にもよく使われる薬剤です。気道の粘液を調整して、呼吸をしやすくする方向に働く。医療的判断は必ず主治医に相談しなが

#好酸球性胃腸炎#重症喘息
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好酸球性消化管疾患

ヌーカラ　服薬調査シリーズ

好酸球という白血球の一種が増えすぎて起こる炎症を抑えるための**抗IL-5抗体薬**。重症喘息や好酸球性疾患の治療に使われる。

#好酸球性胃腸炎#重症喘息
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重症喘息・呼吸器

バクトラミン　服薬調査シリーズ

バクトラミン（一般名 **スルファメトキサゾール＋トリメトプリム**）は、**ST合剤**と呼ばれる抗菌薬で、幅広い細菌感染症や**ニューモシスチス肺炎（PCP）の治療・予防**に使われる薬剤です。あなたは喘息や多くの薬を使っている状況なの

#喘息#服薬調査
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服薬調査・治療薬

防風通聖散　服薬調査シリーズ

体の「熱・炎症・むくみ・便秘」をまとめて改善する目的で使われる漢方。脂肪太り・便秘・皮膚炎などに処方されるケースが多く見られます。

#服薬調査#漢方
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重症喘息・呼吸器

サルタノール　服薬調査シリーズ

サルタノール（一般名 **サルブタモール**）は、**喘息発作が起きたときに“すぐ効かせるため”に使う短時間作用型β2刺激薬（SABA）**だよ。あなたは重症喘息でブレーズトリやヌーカラなどの長期管理薬を使っているから、サルタノールは“いざ

#重症喘息#喘息
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中性脂肪が高いとき身体に及ぼす影響
闘病日記・コラム

中性脂肪が高いとき身体に及ぼす影響

中性脂肪が高い状態が続くと、血液中の悪玉（LDL）コレステロールが増加し、善玉（HDL）コレステロールが減少します。これにより、血管の壁にコレステロールなどが溜まりやすくなり、動脈硬化が進行します。

#闘病日記・コラム
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好酸球性消化管疾患

好酸球性胃腸炎治療の期待の星？？Siglec-8

Siglec-8は、ヒトの好酸球、肥満細胞（マスト細胞）、および一部の好塩基球に特異的に発現する膜貫通型の糖鎖結合タンパク質で、シアル酸結合免疫グロブリン様レクチン（Siglec）ファミリーに属します[1](https://www.jsta

#好酸球性胃腸炎#喘息
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好酸球性消化管疾患

アカテパント（lirentelimab）と好酸球性胃腸炎

アカテパント（lirentelimab、開発コードAK002）は、好酸球やマスト細胞表面に発現するSiglec-8を標的とする抗体製剤です。これにより、好酸球の減少とマスト細胞の活性化抑制を同時に実現し、EGEの炎症や症状の原因となるアレル

#好酸球性胃腸炎#抗体製剤
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好酸球性消化管疾患

好酸球性胃腸炎の治療の現在地点　2025年5月

好酸球性胃腸炎（Eosinophilic Gastroenteritis, EGE）は、消化管組織に好酸球の異常な浸潤が生じ、機能不全と炎症を引き起こす疾患です。本レポートでは、現在の研究に基づく治療方法とその有効性について総括します。

#好酸球性胃腸炎#好酸球性消化管疾患
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入院生活でいるもの・いらないもの
入院生活・制度

入院生活でいるもの・いらないもの

入院が決まったとき、多くの人が不安を感じるものです。その不安を少しでも軽減し、快適な入院生活を送るためには、適切な準備が欠かせません。必要なものを過不足なく用意することで、入院中のストレスを軽減し、治療に専念できる環境を整えることができます

#入院生活
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好酸球性消化管疾患

好酸球性腸炎治療の新たな希望：デュピクセントの可能性

好酸球性腸炎と診断されてから6年、様々な治療法を試してきました。ステロイド療法や食事制限など、一般的な治療法では十分な効果が得られず、入退院を繰り返し、在宅ワークに制限されるなど、日々の生活に支障をきたしていました。そんな中、重症喘息を患っ

#好酸球性胃腸炎#重症喘息
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好酸球性胃腸炎治療の新たな展望：バイオ製剤の可能性
好酸球性消化管疾患

好酸球性胃腸炎治療の新たな展望：バイオ製剤の可能性

好酸球性胃腸炎（EGE）は、消化管壁に好酸球が異常に浸潤することで引き起こされる慢性炎症性疾患です。この疾患は患者さんの生活の質を著しく低下させ、従来の治療法では十分な効果が得られないケースも少なくありません。そこで近年注目を集めているのが

#好酸球性胃腸炎#生物学的製剤
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群発頭痛・頭痛

片頭痛にはアイモビーク

アイモビーク（エレヌマブ）は片頭痛の予防に使用される薬剤で、**カルシトニン遺伝子関連ペプチド（CGRP）の受容体を選択的に阻害**する、唯一の完全ヒトモノクローナル抗体製剤です¹². 以下はアイモビークの作用機序についての詳細です:

#片頭痛#抗体製剤
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好酸球性消化管疾患

好酸球減らすクスリ変えてみた

好酸球性胃腸炎(指定難病：好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

#好酸球性胃腸炎#好酸球性消化管疾患
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１０回目の入院～好酸球性胃腸炎～
好酸球性消化管疾患

１０回目の入院～好酸球性胃腸炎～

好酸球性胃腸炎(指定難病：好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

#好酸球性胃腸炎#好酸球性消化管疾患
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好酸球性胃腸炎～難病が家族入り～
好酸球性消化管疾患

好酸球性胃腸炎～難病が家族入り～

好酸球性胃腸炎(指定難病：好酸球性消化管疾患)・重症喘息・食物(小麦)アレルギー・睡眠時無呼吸症候群・片頭痛・群発頭痛

#好酸球性胃腸炎#好酸球性消化管疾患
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