当サイトについて（運営者プロフィール）
好酸球性胃腸炎と複合難病の闘病・服薬ノートへようこそ
はじめに
ご覧いただきありがとうございます。このサイトは、国の指定難病である好酸球性胃腸炎（好酸球性消化管疾患）をはじめ、激痛を伴う群発頭痛、片頭痛、重症喘息、小麦アレルギー、睡眠時無呼吸症候群など、数多くの重複疾患と日々向き合っている当事者による闘病・服薬記録ノートです。
筆者の診断疾患と主な治療歴
診断されている主な疾患と治療経験
- ● 好酸球性胃腸炎（好酸球性消化管疾患：指定難病）：3年間で10回以上の入退院を経験。激しい腹痛・下痢と戦いながら、ステロイドや生物学的製剤などの治療を模索。
- ● 群発頭痛・片頭痛：「自殺頭痛」と称されるほどの激痛群発発作を経験。CGRP関連製剤（アイモビーク等）や急性期治療薬を活用。
- ● 重症喘息・呼吸不全：在宅酸素療法の導入経験あり。3剤配合吸入薬（ビレーズトリ）や抗IL-5抗体製剤（ヌーカラ等）を継続。
- ● 食物（小麦）アレルギー：パッチテスト等で確定診断。完全な小麦除去（グルテンフリー）生活を実践中。
- ● その他：睡眠時無呼吸症候群、腰椎ヘルニア（坐骨神経痛）、白内障手術など、複合的な全身管理を継続中。
サイトを立ち上げた理由
好酸球性胃腸炎は、患者数が少なく、情報が極めて限られている希少疾患です。診断がついた当初、激痛にうずくまりながらインターネットでどれだけ検索しても、求めているリアルな患者の声や日常の過ごし方、薬の実際の使用感などはほとんど見当たりませんでした。
「同じ病気や、原因のわからない激しい腹痛・頭痛に苦しんでいる方々に、少しでも実用的な情報を届けたい」
「自分が実際に試し、主治医と相談し、添付文書や臨床試験データを調べ抜いた記録が、誰かの不安を和らげる架け橋になれば」
そのような想いから、noteでの記録を経て、より体系的で読みやすい独自の専門アーカイブサイトとして本サイトを構築しました。
記事の執筆と情報発信について
本サイトに掲載している記事は、以下の基準に基づいて執筆・編集しています：
- 当事者目線のリアルな実感：患者本人が実際に体験した症状、検査、入院の工夫、服薬時の体調変化を偽りなく記録します。
- 一次情報とエビデンスの確認：厚生労働省、難病情報センター、医薬品医療機器総合機構（PMDA）の添付文書、学会ガイドラインなどを精査し、正確な情報把握に努めています。
- 医療従事者への尊重：医療上の自己判断を促すことは一切行わず、必ず主治医や薬剤師と連携することを前提とした情報発信を行います。